Dallas, Texas.- Desde que emigró a Estados Unidos en 1975, el mundo de Félix Saldaña giró alrededor de subir y bajar altas tarimas, estructuras de madera y operar maquinaria, debido a su trabajo en el ramo de la construcción, el cual cumplió sin problemas durante muchos años, tal vez respaldado por la fuerza física adquirida como boxeador amateur cuando vivía en México.
Con el tiempo, se convirtió en supervisor general en su compañía, hasta que un día a sus 46 años de edad, comenzó a sentir sus manos temblorosas, las piernas rígidas, fatiga extrema y a sufrir caídas frecuentes, recordó.
Pensó que esas molestias eran normales por su trabajo, hasta que captaron su atención cuando ocurrió lo que así describe: "No pude moverme ni voltear la cabeza a la hora de usar el equipo y sufrí dos caídas de altura que obligaron a mi jefe a asignarme otras tareas a ras del suelo".
Saldaña reveló que ignoró esos síntomas por más de dos años.
"Viví esos dos años muy deprimido y resistiéndome a las señales, pero a medida que se hicieron muy notorias y luego me impidieron continuar trabajando, accedí a ser revisado por un especialista y tras varios exámenes médicos fui diagnosticado con el mal de Parkinson", explica.
"Después de saber que tenía la enfermedad, me aislé de la gente, no quería que nadie me viera porque pensé que se iban a burlar de mí, me escondía, me daba vergüenza que se dieran cuenta y temía mucho caerme, fue un largo tiempo de confusión y angustia", expone.
Saldaña pertenece a la minoría latina que tiene el doble de probabilidades de desarrollar el mal de Parkinson junto con la población blanca en Estados Unidos, en relación a los afroamericanos y asiáticos, según el mayor estudio epidemiológico realizado sobre la incidencia de la enfermedad publicado en el 2010.
Además, forma parte de la población hispana que presenta una mayor tendencia a ignorar los síntomas de la enfermedad por identificarlos como propios de la edad, a postergar el tratamiento debido a desventajas económicas y a excluirse de la educación sobre la condición, desaprovecha recursos y avances médicos existentes.
VIVIR CON PARKINSON
A sus 63 años, ahora el inmigrante mexicano originario del estado de Guanajuato, conoce bien el padecimiento, se ha adaptado a las condiciones que genera y acepta la ayuda de los demás, incluso de su esposa y vecinos. "Ya saben que estoy chueco, eso se ve", señala bromista.
A pesar de la lentitud de sus movimientos, su caminar es seguro y firme. Su mejoría la atribuye al ejercicio físico que hace diariamente en un gimnasio que montó en un pequeño cuarto junto a la cocina de su casa y a veces también practica la natación, el yoga o baila "zumba", revela.
Incluso conduce todavía su camioneta pick-up, a la que adaptó una esfera metálica en el volante para facilitar su manipulación y sólo maneja para transportarse a lugares cercanos. "Si me hubiera visto hace 10 años no me reconocería, yo estaba mucho peor, casi no podía caminar ni ser tan independiente", afirma, quien dice que hace un mes entregó en el altar a una de sus hijas en matrimonio y luego fue él quien más bailó en la fiesta de bodas.
Sin embargo, asegura que todavía tiene dificultades para dormir y también para afrontar el costo de su medicamento que asciende de 300 a 800 dólares mensuales incluso con ayuda de Medicare. "Sin mis medicinas no podría tener una buena movilidad, ya que noto cuando se va perdiendo el efecto después de unas horas y ya han sido 15 años así", asegura.
Su esposa Teresa también se ha adaptado al Parkinson. "Al principio fue difícil creerlo, luego enfrentarlo y ahora hemos aprendido a sortear la vida en 15 años con esto encima", indica.
Su caso, al ser diagnosticado antes de los 50 años, pertenece al 15% del total de los pacientes de Parkinson que se detectan en una edad temprana.
Saldaña agrega: "Lo más duro es recordar el pasado, lo que yo era y hacía, me duele no poder moverme como antes, pero Dios sabe que aquí estoy enfrentándolo si esa es su voluntad".
EL PARKINSON Y LOS HISPANOS
De acuerdo al estudio realizado sobre el análisis de información anual sobre 450,000 casos del mal de Parkinson durante los años de 1995 y del 2000 al 2005, la cual en conjunto incluían los datos de más del 98% de los americanos mayores de 65 años, los hispanos y los blancos desarrollan el doble de veces la enfermedad respecto a los negros y asiáticos.
Incluso, algunos expertos neurólogos sugieren la posibilidad de que haya un número mucho mayor de casos de hispanos con la enfermedad de Parkinson, pero que al no ser médicamente detectados ni diagnosticados, tampoco son reportados en las cifras oficiales.
También en otra investigación anterior en 1995, asentó que los hispanos era el grupo con el mayor índice de casos del mal de Parkinson, al hallar 16.6 casos en latinos por cada 100,000, seguidos por los blancos a 13.6 casos por cada 100,000, los asiáticos presentaban 11.3 y los afroamericanos 10.2 casos por cada 100,000, según el reporte de Kaiser Permanente.
Mientras siguen investigándose los factores genéticos como causa del Parkinson, en estados como Texas, estudios recientes hallaron diversos pesticidas en las casas de Latinas embarazadas que viven a lo largo de la frontera entre Texas y México, sobre todo donde hay incidencia de problemas de desarrollo.
Lo cierto es que los hispanos cuentan con características particulares que podrían colocarlos en un mayor riesgo de desarrollar el mal de Parkinson, tales como ser la minoría más numerosa, la de más rápido crecimiento y que vive más años en Estados Unidos, además de ser el grupo con más exposición a contaminantes ambientales y pesticidas, aparte de las desventajas económicas que retrasan el acceso a información, falta de educación, factores culturales que niegan o identifican los síntomas como propios del envejecimiento y acceso limitado a cuidado médico.
"Hay expertos en la enfermedad que han comentado que pudiera haber más casos de Parkinson entre hispanos respecto a otros grupos de la población y uno de los factores claves era una menor educación", señala el doctor Francisco González-Scarano, decano de la Escuela de Medicina del Centro de ciencias de la salud de la Universidad de Texas en San Antonio y reconocido líder y profesor en neurología.
Destacó que debe tomarse en cuenta que la educación sobre la condición del Parkinson aumenta su detección, lo que no sucede entre los hispanos, ya que comúnmente no reconocen la enfermedad sino que la relacionan con el envejecimiento y advirtió que al ser el grupo que vive más años en comparación al resto de la población, habrá más chance de que aumente el número de casos diagnosticados en un futuro si hay más ancianos latinos.
MOVERSE, ARDUO RETO PARA ANCIANOS
A sus 81 años de edad, Epigmenio Quintanilla dice que vive un día a la vez, desde que fue diagnosticado con el mal de Parkinson hace 6 años. "Comenzó con un dolor en la espalda muy fuerte y pérdida del balance, luego dificultad para caminar", describe.
El técnico geólogo retirado y veterano de la guerra de Corea recuerda que su padre también sufrió de Parkinson en su natal Laredo, en la frontera de Texas con México.
"Lo más difícil es que esta enfermedad consume mucho y la pérdida en el control de mis movimientos y caminar, aunque también he notado daños en mi voz", menciona Quintanilla.
Esas molestias constantes le hacen que postergue frecuentemente el ejercicio físico que realiza en un centro para jubilados cercano dos veces por semana. "Es difícil entrar y salir de mi vehículo para trasladarme y el dolor viene cuando me muevo", explica.
Su esposa Helen asegura que aún no le gusta que sientan compasión hacia él por su enfermedad, así que "cada día es un nuevo reto", dice.
Ambos se quejan de que es difícil vivir con el mal de Parkinson en la amplia casa donde criaron a sus dos hijas ahora adultas, por lo que han pensado en irse a un hogar de retiro para personas mayores. "Es muy pesado ahora que yo tengo que hacer todo en casa", señala Helen.
Incluso hablan de una adaptación constante a la enfermedad. "Sé que tengo una condición incurable con la que tengo que vivir hasta que hallen una cura, por eso sólo mi mayor queja es que no puedo caminar bien", recalca Epigmenio, quien revela que aún no está listo para usar una caminadora, sino que sigue prefiriendo uno de sus tres bastones para apoyarse.
"La medicación y el ejercicio son la clave, pero no moverse hace peor los problemas de movimiento y caminar", señala la doctora Ingrid Pretzer-Aboff, co-directora de la Clínica de Parkinson y profesora de la escuela de enfermería y del programa de Ciencias biomecánicas y del movimiento de la Universidad de Delaware.
Indica que en culturas como la hispana, generalmente los familiares y cuidadores de enfermos del Parkinson hacen las cosas por ellos para evitar que se muevan y eso los perjudica. "Hay que estimularlos a que se muevan más y que salgan de la casa para evitar el aislamiento", añade.
"El ejercicio físico es un gran cambio de dirección contra el mal de Parkinson", recalca, porque mejora no sólo el movimiento sino la resistencia y el proceso de pensamiento y aprendizaje, a la vez que combate la depresión entre un 60 y 80% y la ansiedad, agrega.
Pretzer-Aboff indicó que en la clínica entregan un par de equipos a los pacientes de Parkinson, uno con dispositivos para facilitar las tareas diarias de vestirse, calzarse o abrir objetos y el otro con accesorios para ejercitarse y estimular la actividad física.
SILENCIO, NEGACIÓN, AISLAMIENTO
El mal del Parkinson es un terreno muy conocido para la doctora María de León y no sólo por su profesión de neuróloga en sí, sino porque cuidó a su abuela que lo padecía en sus últimos años y, sobre todo, porque desde hace una década ella también fue diagnosticada con la enfermedad.
"Antes de los 40 años de edad, yo tenía todos los síntomas de Parkinson y me di cuenta cuando no podía hacer las cosas que yo le pedía a mis pacientes neurológicos que hicieran para diagnosticarlos, me desbalanceaba, tenía rigidez y dolor", detalla.
De León es una neuróloga especializada en desórdenes del movimiento retirada, activista fundadora y presidenta de la organización "Defeat Parkinsons" (Derrotando al Parkinson) y directora de la Red de Acción contra el Parkinson (PAN, por sus siglas del inglés) en Texas.
Cuando recibió el diagnóstico, dice que no podía creerlo. "Cuando aparecen los síntomas se tiende al aislamiento por vergüenza, nos metemos en la concha para que nadie sepa, para que nadie nos vea", menciona.
Para la neuróloga, los efectos sicológicos y emocionales que conlleva el mal del Parkinson son tan reales como los problemas motores y los temblores que lo caracterizan y a veces hasta más difíciles que la misma enfermedad. "Y las mujeres tenemos más síntomas no motores y otros problemas diferentes", indica. De hecho, ella escribe actualmente un libro sobre ese tema.
Para ella, prácticamente los hispanos están comenzando a ser considerados en las organizaciones e instituciones médicas como un grupo de población con características propias. "En una conferencia informativa que ofrecí recientemente a hispanos, me recalcaron que los doctores que los atendían no podían tratarlos acorde a sus diferencias culturales y costumbres", señala.
"El mayor obstáculo de los pacientes hispanos es su desventaja económica que los restringe de obtener información y atención médica porque viven al día, sólo tienen tiempo para trabajar y recursos para sus necesidades básicas y no para ir a cursos, así que requieren incentivos para que participen de toda la educación existente y tratamientos sobre su enfermedad", explica.
"¿Cuántos tienen dinero para ir a Nueva York donde están las 6 fundaciones más importantes sobre el Parkinson? ¿O para ir a las universidades o ciudades grandes donde generalmente se ubican los centros de excelencia sobre la enfermedad?", cuestiona.
Residente en la ciudad de Nacogdoches, un área rural al este de Texas, De León considera que en esa región atendió a un millar de pacientes de Parkinson hasta que se retiró. Ahora muchos de ellos deben trasladarse a Houston o Tyler para su cuidado médico, aclara.
"Deben abrirse clínicas satélites rurales que atiendan en ciudades pequeñas y medianas", opina. Otro problema que señala es que no hay suficientes neurólogos en general, tampoco suficientes de origen hispano y menos especializados en el mal de Parkinson.
"Sí veo que hay una tendencia a que haya más casos de Parkinson entre los hispanos, he notado que hay más casos y he atendido a más latinos y a más temprana edad", revela.
Hace falta, continúa, que estemos más alerta para que haya cambios, que se investigue más y se descubra la real dimensión del número de enfermos de Parkinson hispanos, sobre todo en los que corren más riesgo por su contacto con pesticidas y químicos en los campos.
COMER UN ELEFANTE DE UN BOCADO
De León afirma que se han estado haciendo estudios sobre el mal de Parkinson para encontrar una cura, pero no se ha llegado a nada. "La investigación se ha tardado tanto porque pareciera que se trata de comer a un elefante entero de un bocado", compara.
En su opinión, deben hacerse estudios por partes y sectores, por tipos de la enfermedad y grupos de población, así como se investiga el cáncer de acuerdo a las características de cada tipo y órgano del que se trate.
"Igual con el mal de Parkinson que tiene diferencias entre mujeres y hombres, entre grupos étnicos, entre diversas clases de genes, tendencias inflamatorias o no, sistemas inmunológicos y diferencias ambientales, culturales, dietéticas y debe irse investigando por cada tipo", recalca.
Ejemplificó lo anterior al señalar que entre los hispanos que emigraron de México, como es el caso de su familia, tuvieron mucho contacto allá con el DDT que se usaba para matar insectos o plagas, con el mercurio en rellenos dentales, con tóxicos de solventes y químicos de soldaduras, cuyo uso se ha proscrito en Estados Unidos.
"Hay mucho por hacer para difundir información y captar mayor atención sobre el Parkinson entre los hispanos. Hay que decirles que la depresión es un síntoma que deben admitir y no es locura, como se relaciona en la cultura latina. Hay que decirles que la enfermedad puede causar demencia hasta en el 50% de los casos y que tienen que buscar apoyo e información", insiste.
De León consideró vergonzoso que Texas carezca de programas oficiales para prevenir, alertar e informar a los hispanos sobre los riesgos de males neurológicos como el Parkinson y Alzheimer, a pesar de que los latinos es la minoría más numerosa y de más rápido crecimiento en el estado.
INFORMACIÓN EN ESPAÑOL Y AYUDA GRATUITA
La Sociedad de Parkisonismo del área de Dallas (DAPS, por sus siglas del inglés) quiere expandir su ayuda hacia la población hispana para que se beneficien de las clases y programas gratuitos, expresa la presidenta de esa organización sin fines de lucro, Cindy Weatherall, quien informa que entre los cientos de sus miembros afiliados hay pocos latinos.
Dijo que cuentan con clases de ejercicio físico y entrenadores, cursos para la voz, conferencias de información y terapias para deglutir, talleres para cuidadores de enfermos de Parkinson y brindan todo el apoyo posible para mejorar la calidad de vida de los afectados con ese mal.
La organización tiene planes para aumentar su presencia en las zonas de amplia población hispana en el norte de Texas y tal vez abrir nuevas oficinas, agregó.
En ese sentido, la editora del boletín informativo de DAPS, Jill Dominguez, lamentó que a pesar de que tienen mucho material disponible en español, éste no es solicitado ni recogido por los pacientes latinos. "Realmente son los folletos y multimedia que permanecen años ahí", agregó.
DAPS es la organización más representativa para ayuda del Parkinson que opera desde 1978 con donativos y voluntarios y cuenta con más de 700 miembros en su listado de difusión informativa.
Por otro lado, en el área de Phoenix, Arizona, el Centro de Parkinson Muhammad Alí cuenta con un programa de alcance hispano que ofrece conferencias en español sobre la enfermedad por internet, así como grupos de ayuda y talleres creativos, entre otras actividades diversas.
Claudia Martínez, coordinadora de alcance hispano, comenta que el centro ofrece apoyo y evaluaciones a pacientes que provienen incluso de varias regiones del norte de México.
La Asociación Nacional de Parkinson también cuenta con recursos en español y una línea telefónica de ayuda bilingüe.
(Yolanda González Gómez escribió este artículo a través de la beca para periodistas sobre envejecimiento, una colaboración de New America Media y de la Sociedad Gerontológica de América con el apoyo de AARP)