Cuando recibimos la noticia de un diagnóstico de diabetes (tipo 1, tipo 2 o gestacional), son muchas las preguntas que nos vienen a la cabeza. Es un momento donde tenemos que saber orientarnos, buscar educación y apoyo para entender la diabetes y para cuidar nuestra salud.
Pero también es el momento donde desgraciadamente comenzamos a escuchar las historias tristes o de espanto que la tía, la abuela, la vecina y todo aquel que cree saber de diabetes nos viene a contar, sin habérselo pedido.
En la mayoría de las ocasiones, estas personas están mal informadas, repiten uno de los tantos mitos falsos de la diabetes o nos cuentan la historia de la persona que le amputaron el pie o la que perdió la vista. Cuando esto pasa y no conocemos la diabetes, nos invade un gran temor.
¿A dónde vamos, quién nos ayuda, cómo me preparo, dónde me educo? Afortunadamente las redes sociales han llegado para rellenar ese vacío de información que tenemos una vez salimos de la oficina de nuestro médico.
En las pasadas se llevó a cabo la conferencia anual de la Asociación Americana de Educadores de Diabetes en la ciudad de New Orleans. Por tercer año consecutivo y cada año más notable, uno de los principales temas de conversación fue precisamente el uso de estas plataformas sociales (Facebook, Twitter, Instagram) como herramientas de educación y apoyo para las personas que viven con diabetes y sus seres queridos.
Diez años atrás, cuando mi hijo menor fue diagnosticado con diabetes tipo 1, a sus tres años de edad, fueron precisamente las redes sociales las que me ayudaron a darme cuenta que mi familia no estaba sola y que habían otras familias que ya habían recorrido el camino que nuestra familia apenas comenzaba a caminar. Conocer a otras madres de niños con diabetes tipo 1, escuchar sus experiencias y sus consejos, y aprender esos trucos que sólo puede darte alguien que vive o ha vivido tu misma situación, fue muy alentador.
Durante los años que he trabajado en las redes sociales, como portavoz y activista de diabetes, he tendido la oportunidad de conocer a muchos colegas que han dedicado gran parte de su tiempo (algunos todo su tiempo) a ser portavoces de las personas que viven con esta condición. Portavoces que buscamos servir de fuente de información confiable, que buscamos educar y apoyar, sobretodo porque podemos ponernos en los zapatos de otras personas.
En Latinoamérica contamos con un reducido grupo de voceros de diabetes, que nos identificamos con el "hashtag" #DiabetesLA.
Este grupo es pequeño pero hacemos mucho ruido en las redes sociales. Reúne blogueros de Argentina, Brazil, Chile, Colombia, Estados Unidos, México, Perú, Puerto Rico y Venezuela. Cada uno en su país ayuda en diversas actividades y con diversas organizaciones de diabetes, más sin embargo hemos logrado traspasar las barreras limítrofes y llegar a una audiencia sin fronteras, gracias a la tecnología.
Somos un grupo de 8 adultos con diabetes tipo 1, 4 padres de niños con diabetes tipo 1 y 1 esposa de un adulto con diabetes tipo 1. Un grupo diverso que nos permite ver la diabetes desde diferentes puntos de vista, pero todos nos complementamos.
Aprendemos acerca del manejo de embarazos con diabetes tipo 1, vemos la diabetes através de los ojos de un padre de familia, aprendemos cuál es el rol de la esposa de una persona con diabetes y de los padres, aprendemos como maniobran sus vidas familiares durante la crianza de un hijo con diabetes tipo 1. Todos con una sola misión, proveer información confiable.
Otra gran herramienta de educación y de apoyo para las personas con diabetes y sus familias son las comunidades de diabetes en linea. Este tipo de organización reúne a miles de personas tocadas por la diabetes y ofrece distintos foros donde los miembros platican e intercambian experiencias.
En español, la comunidad de diabetes en linea más grande se llama EsTuDiabetes.org. Semanalmente ofrecen entrevistas en vivo con organizaciones líderes de salud y se presentan temas relevantes relacionados a la diabetes. EsTuDiabetes.org, es un programa de la Diabetes Hands Foundation, una organización sin fines de lucro creada y liderada por personas que viven con diabetes, cuya misión es que las personas con diabetes y sus familiares no se sientan solas.
Es muy posible que fisicamente no conozcas a otras personas con diabetes (cualquier tipo de diabetes) o tal vez las personas que conozcas sólo te hablen del aspecto negativo de esta condición. Por eso te invito a que te unas a la comunidad de diabetes en linea. Allí encontrarás apoyo, educación y conocerás a personas maravillosa, que están listas y dispuestas a darte la mano, a escucharte, sin juzgarte.
Te esperamos en el dulce mundo virtual de la diabetes.
