13 lecciones aprendidas en 90 días de diabetes

Ha sido un corto y abrumador camino de aprendizaje, de alegrías, de tristezas, de tropiezos, de aciertos, de crecer cada día por difícil que sea la prueba. No hay una jornada igual a otra.
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El 28 de enero cumpliremos 90 días desde que la diabetes tipo 1 llegó a la vida de mi hija de 8 años. Esa larga noche de octubre marcó un antes y después no sólo para ella, sino también para quienes la amamos.

Ha sido un corto y abrumador camino de aprendizaje, de alegrías, de tristezas, de tropiezos, de aciertos, de crecer cada día por difícil que sea la prueba. No hay una jornada igual a otra. Hemos madurado -como nunca imaginamos- en 90 días y necesitamos compartir nuestra experiencia porque algunos se callan en una especie de estigma social cuando tenemos que hablar, reconocer los errores, celebrar los triunfos al enfrentar una condición que afecta a millones de niños en Estados Unidos.

En 90 días que llevamos en esta batalla hemos aprendido algunas lecciones, que eventualmente serán superadas por otras. Si estás viviendo con un niño que padece diabetes tipo 1 abre tu mundo a otros, hay quienes necesitan la información, los recursos y el optimismo para seguir.

Nuestras 13 lecciones aprendidas:

1- Que no hiciste nada mal. Que no hay culpables.
Lo primero que pasa por la mente de una madre cuando recibe el diagnóstico es ¿qué hice mal? No hiciste nada mal. Dudarás muchas veces de esa respuesta y tal vez dudes toda la vida porque la ciencia no tiene una respuesta a esta enfermedad autoinmune. No te concentres en buscar una respuesta, no consumas las energías y el poco tiempo libre que tienes en solucionar tantas interrogantes.

2- Que no hay números buenos o malos.
La condición te lleva a ser esclavo de los números de la glucosa. Tu vida empieza a girar en torno a ¿cuánto tienes de azúcar?, ¿está baja?, ¿alta? Los números de glucosa en la sangre son información que le damos a los doctores para poder manejar mejor la condición. Lo que pasa que en esa data van sentimientos, emociones y vericuetos mentales, sobre todo de los padres, también afectados por la condición. Calificar de buenos o malos los resultados que arrojan los medidores no hace más que alimentar una sensación de culpabilidad, especialmente en los niños. Juega con los números aunque no tengas ganas, aunque la tristeza te invada. Actúa cuando las situaciones lo requieran. No hay tiempo que perder cuando tu hijo puede estar al punto de una hipoglucemia.

3- Que tendrás días muy malos, con tendencia a deprimirte.
Tienes esos días en que las fuerzas y el optimismo se te desbordan, en que pareces más fuerte que nadie, e irradias luz y todos te dicen: ¿Cómo puedes hacer todo? No, en realidad no podemos hacerlo todo. Hacemos un gran esfuerzo por mantener el barco navegando y hay días malos en que te preguntas por qué le tocó a mi hija. Hay días en que quieres darte el permiso de tirarte en una cama, cerrar las ventanas, aislarte y decir: "No puedo más". Hay días en que te provoca entrar en el capítulo de la depresión, pero cuando no hay opciones, cuando no tienes ese lujo de dejar que la depresión entre a tu vida, ese capítulo simplemente no empieza. Hay que cultivar la fuerza de voluntad para luchar. La depresión sólo empeorará más nuestras vidas.

4- Que necesitas pedir ayuda.
En mi caso ser madre soltera, única proveedora de un hogar y un trabajo en los medios de comunicación es suficiente para decir: "Necesito ayuda". En este momento de la vida en que enfrentas el reto de un niño con diabetes tipo 1 necesitas auxiliarte de familiares, amigos, hasta de un desconocido que te muestra solidaridad aunque sea en Facebook.

5- Que no hay mejor doctor que uno mismo.
Puedes tener el mejor endocrinólogo del mundo, el que te da el balance más preciso entre la insulina que debes suministrarte y los gramos de carbohidratos consumidos, pero nadie te conoce mejor que tú mismo. Mi niña es la mejor alarma para reconocer cuándo puede estar cerca de una hipoglucemia.

6- Que necesitas paciencia para lidiar con la burocracia de la industria farmacéutica.
Pasarás horas en el teléfono, cada vez que abras el buzón de correo encontrarás cartas con estados de cuenta a pagar, las deudas empezarán a crecer, comprobarás que pensabas que tenías un buen seguro médico hasta que supiste que tenías una condición crónica y hasta llorarás de la frustración cuando un frasco de insulina se te cae al piso y tu aseguradora no te aprueba un reemplazo. Llora si tienes que llorar, publica tu frustración en las redes sociales. Paciencia. No te queda otra que aprender a navegar la burocracia de la millonaria industria farmacéutica que necesitan los diabéticos.

7- Que la vida no es "tan normal" como todos te dicen.
Es alentador escuchar: "Ella puede llevar una vida normal". Nosotros vamos a lograr vivir con la diabetes tipo 1, pero no es normal estar conectado 24 horas al día a un monitor de glucosa, ni pincharte tus dedos para saber el nivel de azúcar, ni ponerte cuatro inyecciones por día o andar con una inyección de emergencia porque te desmayas o convulsionas. Eso no es normal.

8- Que tienes que escuchar que con dieta y deportes se quita.
La buena alimentación, el control de los carbohidratos, el ejercicio físico ayudan a los diabéticos tipo 1, pero no es la solución, ni la medicina para un niño cuyo páncreas no funciona y es dependiente de insulina. Puedes dar la misma comida todos los días, a la misma hora y el cuerpo siempre reacciona de una forma diferente.

9- Que eres diabético porque comías dulces.
Es la pregunta más frecuentemente: ¿Comía muchos dulces tu hija? Mi niña comía golosinas como cualquier niño, pero en la misma medida consumía otros alimentos.

10- Que hay una gran ignorancia.
La realidad es que se desconoce qué es la diabetes. Muchos piensan que somos unos irresponsables y maleducados que no sabemos comer y llevamos una vida sedentaria. Otros dicen que mi hija tiene la diabetes mala porque la diabetes tipo 2 es la buena. No hay buena ni mala. Ambas pueden ser peligrosas

11- Que eres bendecida si tienes un buen trabajo.
Pasarás muchas horas en los doctores. Horas de trabajo con los endocrinólogos, nutricionistas, psicólogos, educadores de diabetes. Lidiar con un diabético es casi un empleo a tiempo completo. Si tienes un empleador que te apoya y te da la flexibilidad para cumplir tus horas de trabajo, realmente eres afortunado.

12- Que no podemos perder la fe.
Llevan mucho tiempo trabajando en la cura de la diabetes. La realidad es que no la tenemos aún y no sabemos si nuestros hijos tendrán el privilegio de disfrutar este avance de la ciencia. Lo único que cuenta cada día es cuán positivos estamos en esta aventura, con cuánta fe recorremos el camino.

13- Que hay 'ángeles'.
En estos 90 días, los amigos de siempre han ofrecido su hombro para llorar, para ofrecer consuelo, para ir a un hospital en largas noches de desvelo, para enviar flores con mensajes de aliento, para tener la paciencia de esperar por ti en el trabajo porque tuviste una horrible noche. También han llegado 'ángeles' a nuestras vidas, seres humanos con una gran compasión. Ms. Mari adoptó a Uma en su horario escolar, vela de ella como si fuera su hija. A veces el agradecimiento no tiene precisas palabras.

90 días con diabetes

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