Escribí este pequeño texto un poco como queja/lamento después de escuchar algún comentario de más esta mañana durante un examen médico de rutina que le hicieron a Louise. Con el tiempo, te acostumbras, te haces a la idea de que son pequeñas torpezas, que mejor ignorarlas, pero a veces se pasan. Me preguntaba qué podía hacer para sentirme mejor y quizá así evitar que esto ocurra a otras personas o que me pase muchas más veces. Escribí este post y lo hice público a todo Facebook.
Me gustaría poder creer que con esto cerraré el tema de la diferencia de mi hija, y que nunca tendré nada más que explicar. Sé perfectamente que no. Pero si al menos consigo cambiar unas cuantas opiniones...
Esta es mi hija. Louise. Tiene cuatro meses, dos brazos, dos piernas, dos cachetotes y un cromosoma de más.
Por favor, cuando conozcas a alguien como Louise, no preguntes a su madre: "¿No lo detectaron durante el embarazo?". O se detectó y se tomó la decisión de seguir adelante, o no se detectó y la sorpresa fue lo suficientemente importante como para reconsiderar el tema. Además, las madres tienen la fea costumbre de culpabilizarse por todo, así que un cromosoma extra que pasó desapercibido... no tengo que contarte.
No digas a su madre: "Pero a pesar de todo, es tu bebé". No. Es mi bebé, y punto. El "Apesardetodo" es un nombre muy feo. Prefiero mil veces Louise.
No digas a su madre: "Qué niñita con síndrome de Down tan linda". No. Es una pequeña de cuatro meses afectada por síndrome de Down, o que tiene síndrome de Down, como prefieras. Pero el 47º cromosoma no es lo que ella ES, sino lo que ella TIENE. No dirías "Qué bonita esa niña cancerosa...".
No digas "ellos son así, ellos son asá". Todos "ellos" tienen su carácter, su físico, sus gustos, su recorrido. Son tan diferentes entre sí como tú lo eres de tu vecino.
Sé que cuando no lo vivimos, no pensamos en ello, pero las palabras importan. Pueden reconfortar o herir. Así que, piensa aunque sea por un segundo, sobre todo si formas parte del cuerpo médico y llevas una camisa blanca, rosa o verde.
Normalmente no hago públicos mis estados en Facebook, pero este no va a ser el caso. Puedes compartirlo si lo deseas. Porque cada año hay más de 500 "mamás de Louise" en el mundo que escuchan algún comentario inoportuno que les amarga el día. Sé que esas palabras no van con maldad. Pero tienen que saber cómo nos sentimos.
Esta nota fue publicada originalmente en HuffPost France.