En Araras, un poblado montañoso y soleado al oeste de Brasil, se encuentra la concentración más grande de personas que padecen de una extraña condición congénita llamada xerodermia pigmentosa, también conocida como "XP".
En esta condición, que se transmite de padres a hijos, la piel y tejido que cubre el ojo son extremadamente sensibles a la luz ultravioleta.
En una persona sin esta condición, la luz ultravioleta del sol hace daño a las células de la piel, y el cuerpo se encarga de reparar el daño, pero en las personas que padecen de xerodermia pigmentosa, el cuerpo no es capaz de reparar el daño, así que la piel se vuelve delgada, se descama y aparecen parches de carne viva que supura. Naturalmente, quienes padecen esta condición sienten molestia al estar expuestos a la luz brillante.
En una comunidad como Araras, donde se vive de la agricultura, esconderse del sol es tarea casi imposible.
"Siempre estuve expuesto al sol - trabajando, plantando, cosechando arroz y cuidando a las vacas", dijo Djalma Antonio Jardim, de 38 años, a AP. "Mientras pasaban los años, mi condición se empeoraba", añadió.
Jardim tenía apenas 9 años cuando comenzaron a aparecer pecas y pequeños nódulos en su rostro y no se tomaron las precauciones debidas para protegerlo del sol, por lo que ha sido sometido a más de 50 cirugías para extirpar tumores en su piel. Su condición fue finalmente diagnosticada en 2010, reportó la agencia de noticias AP.
La condición ha desgastado la piel de sus labios, nariz, mejillas y ojos, por lo que Jardim usa una máscara anaranjada con una ceja simulada.
En esta comunidad donde residen alrededor de 800 personas, 20 han sido diagnosticadas con XP. En Estados Unidos, solo uno en un millón padecen de esta condición. Pero, en Araras hay tan pocas familias y tantos portadores que la condición sigue pasando a las siguientes generaciones.
Si no se diagnostica o se recibe tratamiento a tiempo, la condición puede llevar a cáncer de la piel y ceguera. Según XP Family Support Group, que se dedica a mejorar la calidad de vida de quienes están afectados por XP, aproximadamente un 20% de los diagnosticados con XP también desarrollan condiciones neurológicas degenerativas.
Según el Instituto Nacional de Salud, la condición podría ser diagnosticada antes del nacimiento mediante la amniocentesis.
AP
Un doctor examina a Djalma Antonio Jardim, quien padece de xerodermia pigmentosa, en el Hospital Geral de Goias en Goiania, estado Goias, Brasil.
AP
Djalma Antonio Jardim, quien padece de xerodermia pigmentosa, ("XP") se ve en un espejo.
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Djalma Antonio Jardim intenta proteger su rostro del sol con un sombrero de paja.
AP
Alisson Wendel Machado Freire, de 11 años, escucha a su abuelo José Claudio Machado, de 77 años tocar guitarra. Ambos sufren de la rara condición hereditaria llamada xerodermia pigmentosa.
AP
Rafael Freire de Andrade, de 8 años, también padece de XP, y monta bicicleta con un cartón sobre él para protegerse del sol.
AP
Joao Goncalves da Silva, de 80 años y residente de Araras, en Brasil, también padece de XP.
AP
Su esposa, Geraldina Aleixo da Silva, de 75 años, también tiene la condición.
AP
Djalma Antonio Jardim, cubierto, espera en el hospital para que lo atiendan.
AP
Djalma Antonio Jardim, espera para ser atendido en el hospital.
AP
Djalma Antonio Jardim, siendo examinado en el hospital.
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