Sam Berns tenía 17 años. Su piel estaba arrugada, y no tenía cabello. Pesaba unas 50 libras. Pero eso no impidió que tuviera una vida feliz.

A sus dos años le diagnosticaron progeria, una extraña condición genética que produce envejecimiento acelerado en los niños. Quienes padecen de esta condición viven un promedio de 13 años por la alta posibilidad de problemas respiratorios y ataques al corazón.

El caso de Sam fue expuesto en el documental "Life According to Sam" (HBO). Ahí mostraba su vida de adolescente con esta condición y cómo manejó con aceptación y valentía las consecuencias de la enfermedad. Pero Berns no quería causar lástima, sino todo lo contrario:

"No me puse frente a ustedes para que se tuvieran que sentir mal por mí… Me puse frente a ustedes para dejarles saber que no se tienen que sentir mal por mí. Quiero que me conozcan. Esta es mi vida, y la progeria es parte de ella… ", expresó el joven en el documental.

Sam Berns murió el pasado viernes 10 de enero a los 17 años, pero la difusión del documental logró que el joven fuera reconocido como imagen de esta enfermedad.

Berns fue invitado a una charla de TEDx y compartió datos acerca de su condición. Destacó que la progeria es una enfermedad rara que afecta a sólo unos 350 niños en el mundo hoy día, y también expuso tres puntos que resumían su filosofía para una vida feliz y que todos debemos intentar imitar. El video en la parte superior muestra a Sam describiendo cada uno de ellos:

  1. Estar bien con lo que no puedo hacer, porque hay mucho que SÍ puedo hacer.
  2. Rodearme de gente con la que quiero estar
  3. Seguir adelante

Sobre esta última Sam dijo: "Siempre tengo algo por lo que debo luchar para hacer de mi vida una más valiosa. No tiene que ser algo grande… Puede ser esperar a que llegue el próximo libro de cómics o ir de vacaciones con mi familia, o salir con mis amigos… todas estas cosas me mantienen enfocado para darme cuenta de que hay un futuro brillante por delante, lo cual me ayuda a superar los momentos difíciles que esté teniendo".

Sam, quien residía en Massachusetts, contó que desde pequeño quiso ser ingeniero o inventor, tal vez por su amor a los LEGO, y la libertad de expresión que sentía al armarlos. "Hoy mis ambiciones han cambiado un poco. Me gustaría estar en el campo de biología, quizás biología celular, o genética, o bioquímica… Pero no importa en lo que me convierta, creo que puedo cambiar el mundo, y mientras luche por cambiar el mundo, estaré feliz".

Otro día más para agradecer...

EN FOTOS

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  • Sam Berns y Audrey Gordon, directora de Progeria Foundation en el estreno del documental de HBO "Life According To Sam" el 8 de octubre de 2013 en Nueva York.

  • Sam Berns junto a Sheila Nevins, presidente de HBO Documentary Films en el estreno del documental de HBO "Life According To Sam" el 8 de octubre de 2013 en Nueva York.

  • Robert Kraft, dueño de los New England Patriots habla con Sam Berns en el estreno del documental de HBO "Life According To Sam", el 8 de octubre de 2013 en Nueva York.

  • Sam Berns, en el estreno del documental de HBO "Life According To Sam" en Nueva York, el 8 de octubre de 2013.

  • Sam Berns, en el estreno del documental de HBO "Life According To Sam" en Nueva York, el 8 de octubre de 2013.

  • Sam Berns junto a Sheila Nevins, presidente de HBO Documentary Films en el estreno del documental de HBO "Life According To Sam" el 8 de octubre de 2013 en Nueva York.

  • Robert Kraft, dueño de los New England Patriots habla con Sam Berns en el estreno del documental de HBO "Life According To Sam", el 8 de octubre de 2013 en Nueva York.

  • Sam Berns en el estreno del documental de HBO "Life According To Sam" el 8 de octubre de 2013 en Nueva York.

  • Sam Berns, en el estreno del documental de HBO "Life According To Sam" en Nueva York, el 8 de octubre de 2013.

  • Sam Berns, en el estreno del documental de HBO "Life According To Sam" en Nueva York, el 8 de octubre de 2013.

  • Sam Berns, en el estreno del documental de HBO "Life According To Sam" en Nueva York, el 8 de octubre de 2013.

  • Robert Kraft, dueño de los New England Patriots habla con Sam Berns en el estreno del documental de HBO "Life According To Sam", el 8 de octubre de 2013 en Nueva York.

  • The New York Premiere Of HBO's "Life According To Sam"

    NEW YORK, NY - OCTOBER 8: Sam Berns attends The New York Premiere Of HBO's 'Life According To Sam' at HBO Theater on October 8, 2013 in New York City. (Photo by Thos Robinson/Getty Images for HBO)

  • Robert Kraft, dueño de los New England Patriots habla con Sam Berns en el estreno del documental de HBO "Life According To Sam", el 8 de octubre de 2013 en Nueva York.

  • Sam Berns y y Dra. Leslie Gordon en el estreno del documental de HBO "Life According To Sam", el 8 de octubre de 2013 en Nueva York.

  • Sam Berns en el estreno del documental de HBO "Life According To Sam", el 8 de octubre de 2013 en Nueva York.

  • Sam Berns, en el estreno del documental de HBO "Life According To Sam" en Nueva York, el 8 de octubre de 2013.

  • Zdeno Chara (#33) de los Boston Bruins junto a Sam Berns.

  • Sam Berns posa junto a Zdeno Chara #33 de los Boston Bruins y Dion Phaneuf #3 de los Toronto Maple Leafs en Boston, el 9 de noviembre de 2013.

  • Scott Berns, Leslie Gordon y Sam Berns en la edición número 18 del Annual Nantucket Film Festival el 29 de junio de 2013 en Nantucket, Massachusetts.

  • The 18th Annual Nantucket Film Festival: Saturday, June 29, 2013

    NANTUCKET, MA - JUNE 29: (L-R) Scott Berns, Leslie Gordon and Sam Berns attend the 18th Annual Nantucket Film Festival on June 29, 2013 in Nantucket, Massachusetts. (Photo by Andrew H. Walker/Getty Images for The Nantucket Film Festival)

  • Scott Berns, Leslie Gordon y Sam Berns en la edición número 18 del Annual Nantucket Film Festival el 29 de junio de 2013 en Nantucket, Massachusetts.

  • Scott Berns, Leslie Gordon y Sam Berns en la edición número 18 del Annual Nantucket Film Festival el 29 de junio de 2013 en Nantucket, Massachusetts.

  • Sam Berns en la edición número 18 del Annual Nantucket Film Festival el 29 de junio de 2013 en Nantucket, Massachusetts.

  • Scott Berns, Leslie Gordon y Sam Berns en la edición número 18 del Annual Nantucket Film Festival el 29 de junio de 2013 en Nantucket, Massachusetts.

  • Sam Berns en la edición número 18 del Annual Nantucket Film Festival el 29 de junio de 2013 en Nantucket, Massachusetts.

  • Sam Berns en la edición número 18 del Annual Nantucket Film Festival el 29 de junio de 2013 en Nantucket, Massachusetts.

  • Sam Berns en la edición número 18 del Annual Nantucket Film Festival el 29 de junio de 2013 en Nantucket, Massachusetts.

  • Sam Berns en la edición número 18 del Annual Nantucket Film Festival el 29 de junio de 2013 en Nantucket, Massachusetts.

  • Scott Berns, Leslie Gordon y Sam Berns en la edición número 18 del Annual Nantucket Film Festival el 29 de junio de 2013 en Nantucket, Massachusetts.

Vía Upworthy