Sorprendió a todos cuando públicamente y ante millones de personas confesó abiertamente ser VIH positivo, y ahora, Mondo Guerra, diseñador de moda y ganador del exitoso programa televisivo de realidades, Project Runway, está utilizando sus experiencias profesionales y personales para ayudar a capacitar a otras personas que, como él sufren de esta enfermedad, a tomar un rol más activo y personalizado en su plan de tratamiento.
Diseñado por el propio artista y lanzado por la compañía especializada en servicio y productos para el cuidado médico, Merck, el programa, I Design, insta a un diálogo significativo y abierto entre médico y paciente que tenga en cuenta las necesidades de salud y de estilo de vida de las personas que cargan con esta condición.
Ve la entrevista exclusiva de HuffPost Voces con Mondo sobre su experiencia, y conoce más sobre la iniciativa.
¿Por qué decidiste ser parte de este programa?
Al salir de la octava temporada de Project Runaway, tuve la oportunidad y el coraje de revelar mi condición de VIH positivo, y después de que ese episodio salió al aire, me sentí inundando con el apoyo no sólo de la comunidad, sino de mi familia y amigos. Y cuando Merck se acercó a mí para colaborar en esta campaña me pareció que se ajustaba a mí perfectamente. Me asocié con ellos para la nueva campaña de educación del VIH, I Design, la cual faculta a las personas portadoras de VIH a adoptar un enfoque más participativo en su plan de tratamiento.
Cada paciente de VIH es diferente, y su plan de tratamiento debería reflejar eso, y creo que una de las mejores maneras es tener una comunicación abierta con su médico. Los nuevos tratamientos están permitiendo que las personas con VIH vivan más, pero también hay que pensar que además de la parte física, hay que cuidar la mental y emocional, y es importante hablar de todas esas cosas con su médico.
En mi caso personal, cuando me diagnosticaron por primera vez con VIH mi médico fue una de las personas con las que pude hablar y confiar realmente. Cuando se les diagnostica (el VIH) mucha gente no sabe a dónde acudir, y pudieran estar sintiéndose solos, por lo que es realmente importante buscar esa atención.
El programa mezcla la moda con la salud, ¿qué tienen en común estos dos elementos?
Yo quería que fuera interactivo. La gente en ocasiones me dice que no son suficientemente creativos, y en este sitio web pueden diseñar su propio patrón de tejido, así como diseñan su propio tratamiento. Además, tiene mucha información, y es fácil de leer; no es como leer un folleto en una oficina de doctores. También podrán conocer mi historia. Pueden ir allí y participar, comunicarse. Para mí lo más importantes es participar en tu salud y participar en esa comunicación.
¿Cómo fue tu experiencia personal al enfrentar los estigmas de ser latino y portador de VIH?
De por sí crecer como latino es enfrentar el machismo y el estigma que existe sobre ser un hombre latino... Confesar que era gay cuando tenía 18 años de edad fue muy difícil para mí, porque siempre se me enseñó el respeto de la familia y las tradiciones, la moral y los valores, y todas esas cosas unidas a la religión de una familia tradicional latina. Tenía realmente mucha vergüenza propia por ser gay. Fue difícil para mi madre, quien me pidió (en aquel momento) que no le dijera a nadie en la familia, y entendí lo que ella me estaba diciendo, porque la amaba y la respetaba, y estaba honrando sus deseos.
Al cumplí 23 años fui diagnosticado con VIH, y sabía que no podía decirle a mi familia que era VIH. Sentía que estaban esperando que pasara. Me sentí como un fracaso y sentí poco respeto hacía mí mismo. Pero cuando por fin hablé sobre lo que me estaba sucediendo, ellos fueron capaces de ponerle una cara a la enfermedad e identificarse, y ahora tienen la oportunidad de hablar y educarse a sí mismos. Eso realmente hizo una diferencia en mi vida y en la vida de otras personas. La comunicación es clave, ya sea tu médico, tu sistema de apoyo, tus amigos; tienes que hablar de ello. La comunicación es poder, y ese poder te ayudará a luchar contra la enfermedad.
¿Cómo te sientes ahora luego de revelar tu condición al mundo?
Cuando me diagnosticaron me sentí como si mi vida hubiese terminado, dejé de soñar y fijarme metas, y se sintió como si me hubiese caído una maldición, y se me hubiera castigado por algo. Pero ahora me siento como si esto me hubiese llevado en una dirección muy positiva, me ha dado a mí y otros latinos que viven con VIH una voz, y esto me hacen sentir realizado. Cuando vienen a mí otros a agradecerme, es el mayor cumplido que un activista, diseñador y persona, puede recibir.
¿Cómo sientes que tu estilo y trabajo refleja tus experiencias?
He aplicado todo lo que he aprendido a lo que hago de forma creativa. Mi creatividad es gran parte de lo que soy y de dónde vengo; mi trabajo es mi vida. En un momento estuve en el hospital con neumonía, y toqué fondo, eso fue lo que me motivó a ser responsable hacia mi creatividad. Mi creatividad es lo que me ha mantenido en pie desde que era niño. Cuando pequeño fui intimidado y no tenía destrezas sociales, y mi refugio fueron siempre las artes, ellas me han permitido expresarme a mí mismo, y me hicieron sentir parte de algo. Estaba participando de nuevo en mi propia vida y eso me trajo mucha felicidad.
¿Cuál es tu mayor logro?
Hacer que mis padres se sientan orgullosos de mí. Creo que desde que era un niño quería su aprobación para todo, y quería hacerlos felices... Ahora me doy cuenta que no era necesario, yo no sabía quién yo era, y estaba perdido. Ahora que he conseguido mis metas, ellos lo reconocen, y ven mi determinación en todo lo que me propongo, y eso los hace sentir orgullosos.
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